Doorbraak in verklaring van autistisch gedrag: autismedeskundige Colette de Bruin biedt met dr. Fabiënne Naber revolutionair nieuw inzicht in boek 'Dit is autisme'

Op 2 november verschijnt het langverwachte nieuwe boek van Colette de Bruin, gedragsdeskundige autisme. Dit is autisme is een vervolg op haar eerste boek Geef me de 5 waarin zij een baanbrekende onderbouwing van de methodiek uiteenzet voor het begeleiden van kinderen en volwassen met autisme. De praktische methode, waarmee De Bruin al vele jaren mensen helpt - mensen met autisme maar ook hun familie, vrienden, collega's, docenten, hulpverleners, werkgevers en andere betrokkenen -  wordt in het nieuwe boek nu wetenschappelijk onderbouwd door dr. Fabienne Naber. De Nationale Onderwijsgids sprak met Colette de Bruin over haar nieuwe boek en de inzichten die het wetenschappelijk onderzoek naar de 'Geef me de 5'-methodiek hebben opgeleverd.

Het is al even geleden dat uw eerste boek Geef me de 5 verscheen, dat was in 2004. Later gevolgd door Auti-communicatie. Voor de lezers die uw werk misschien nog niet kennen, kunt u vertellen waar uw methode om draait?
 
Mensen met autisme denken op een andere manier. Wanneer deze andere manier van denken maakt dat ze de wereld niet begrijpen dan veroorzaakt dat gedrag dat botst met het gedrag van 'normale' mensen. Autistische kinderen worden dan ook vaak gestraft om hun gedrag. Ze krijgen te horen: "Doe eens dit niet, doe eens dat niet, luister nou eens een keer!" Door te zeggen wat er niet gedaan moet worden, verandert echter hun denken niet, waarin juist het probleem ligt.
 
De 'Geef me de 5'-methode is erop gericht terug te gaan naar de oorzaak van het gedrag, naar wat er in het brein zit. Door nauw aan te sluiten op de specifieke breinwerking zorg je ervoor dat mensen met autisme direct begrijpen wat de bedoeling is. Wanneer je snapt hoe mensen met autisme denken, hoef je ook niet meer boos te worden want je weet: hij of zij kan er niks aan doen. Dan ga je je juist afvragen, wat mist er nog en wat moet ik nog duidelijk maken zodat die persoon het wél begrijpt. Dat zijn de telkens terugkerende stappen van 'Geef me de 5', de vragen: Wat is het gedrag? Waar moeten we naar terug (wat is de oorzaak)? En wat is de oplossing?
 
Klopt het dat u ook in uw persoonlijke leven veel ervaring heeft (gehad) met autisme?
 
Ik ben een kind van een vader met Asperger en ouder van heel veel pleegkinderen met autisme inderdaad. Daarnaast heb ik veel gewerkt met kinderen en volwassen met autisme, zowel in het onderwijs en de zorg als bij gezinnen thuis. Alle doelgroepen heb ik daarmee gehad en de 'Geef me de 5'-methode is uit die persoonlijke en professionele ervaringen ontstaan. Dat is ook de kracht van de methodiek: het is met de voeten in de klei opgebouwd. Veel moeilijke casussen zijn door het werken met 'Geef me de 5' opgelost.
 
Het nieuwe boek heet Dit is autisme. Met zo'n titel zou je denken dat het om het eerste boek gaat, niet een vervolg
 
Ja, dat is een terechte opmerking. Ik zou willen dat ik, toen ik mijn eerste boek schreef, wist wat ik nu weet. Toen ik de 'Geef me de 5'-methode ontwikkelde had ik nog niet de wetenschappelijke kennis die ik nu heb, alleen praktisch bewijs, dat het werkt.
 
Heel veel wetenschappers hebben al onderzoek gedaan naar autisme, maar allemaal op hun eigen eilandje. Fabiënne Naber, de neurobioloog en autismedeskundige met wie ik nu samen het derde boek heb geschreven, heeft die verschillende onderzoeken met elkaar verbonden op zoek naar antwoorden op de zeer specifieke vragen die ik had. Ik zei tegen haar: "Hoe kan het toch dat deze methode werkt! Ik heb eigenlijk allemaal patronen in mijn hoofd; als iemand met autisme iets doet, weet ik precies hoe ik daarop moet reageren. Hoe kan het toch dat het bij iedereen met autisme zo werkt terwijl iedereen toch uniek is!" Nu, in Dit is autisme leggen we heel duidelijk uit hoe dat kan. We kunnen het nu namelijk verklaren vanuit het brein en de reis die informatie door, zowel het 'normale' als autistische, brein maakt laten zien. Ook voor mensen zonder autisme is het boek daarmee interessant en verhelderend voor henzelf om te lezen en ze begrijpen de autistische medemens voortaan direct.
 
Hoe kan het dan dat de methodiek voor iedereen werkt?
 
Iedereen is uniek, ook mensen met autisme zijn allemaal anders en hun autisme uit zich op verschillende manieren. Dat er zo'n breed spectrum aan uitingsvormen bestaat, komt doordat de verstoring in het brein die autisme veroorzaakt op verschillende plekken in de hersenen kan plaatsvinden. Zit de verstoring bijvoorbeeld in de frontaalkwab, dan zorgt dat voor problemen met plannen en organiseren. Mensen met een verstoring in de motor cortex zijn dan weer star en houterig in hun bewegingen. De optelsom van de specifieke verstoringen die iemand heeft in het brein vormt het beeld dat iemand in zijn gedrag laat zien. Dat maakt iedereen uniek, maar het mooie is dat wij de rode draad te pakken hebben. De 'Geef me de 5'-aanpak werkt voor iedereen eigenlijk hetzelfde omdat we de diverse verstoringen kennen.
 
En daar gaat het u om hè? U wilt dat er meer begrip komt voor mensen met autisme, voor hoe ze denken en doen?
 
Ik wil graag dat mensen de methode kunnen toepassen waardoor mensen met autisme er gewoon mogen zijn. Ze kunnen namelijk hetzelfde als wij, als ze maar de tools hebben. Die tools moeten ze dan wel van de omgeving krijgen.
 
Welke specifieke vragen had u waarop u nu antwoorden hebt gekregen door het onderzoek?
 
Bijvoorbeeld de vraag hoe het toch kan dat bijna alle mensen met autisme sociaal niet handig zijn. Door het onderzoek weten we nu dat bij je oren, aan weerszijden van je brein, een heel klein gebiedje zit; de STS ( superior temporal sulcus). Dit hersengebied bepaalt of de informatie die binnenkomt sociale gegevens bevat of niet. Sociale gegevens worden door 'normale' hersenen als belangrijk beschouwd, wat maakt dat onze aandacht daarnaartoe gaat. Bij mensen met autisme werkt dit anders. Ik kan bijvoorbeeld bij mijn vader komen en zeggen 'Oh pap, ik heb zo'n rotdag gehad', waarop hij reageert met 'Ik zie dat je een nieuwe tas hebt'. Die tas komt bij hem wel binnen want dat is een feit maar mijn opmerking hoort hij niet eens, die is even belangrijk als de afzuigkap die aanstaat.
 
Hoe kijkt u als gedragsdeskundige en autisme expert naar het passend onderwijsstelsel in Nederland?
 
Ik vind het heel bijzonder hoe leraren zich inzetten voor kinderen met autisme in de klas. De 'Geef me de 5'-methodiek is praktisch heel toepasbaar binnen het passend onderwijs omdat het zo mooi op maat te maken is voor ieder individueel kind. Het passend maken is juist de kracht van de methodiek en dat merken scholen en docenten die ermee werken ook. Als je 'Geef me de 5' gebruikt dan is passend onderwijs dus zeker mogelijk. Dan kun je heel ver komen met het opnemen van kinderen met autisme in niet alleen het reguliere onderwijs, maar later ook in het arbeidsleven.
 
Op dit moment rollen we de methodiek uit over heel Nederland. Zo zijn er bijvoorbeeld steeds meer 'Geef me de 5'-scholen. Als alle leerlingen op een school deze methode gaan gebruiken, dan zie je dat leerlingen heel anders naar school gaan. Ze zijn niet meer bang om het niet te snappen want dat mogen ze gewoon zeggen. De uitleg wordt gevisualiseerd wanneer dat nodig is of ze mogen een koptelefoon gebruiken. Docenten die met de methodiek werken snappen nu waarom die hulpmiddelen nodig zijn en hoe ze deze kinderen veel effectiever les kunnen geven. En ze snappen ook - en dat vind ik heel gaaf! - wat het henzelf en de rest van de groep oplevert. Dan zie je vervolgens dat scholen daar zo blij van worden dat directeuren van andere scholen zeggen: "Dit willen wij ook uitdragen, wij willen ook een 'Geef me de 5'-bord op de deur want hier staan we volledig achter."
 
Hoe jonger je ermee begint - en dat is echt een heel belangrijk punt - hoe minder schade je toebrengt. Met de methode worden goede neuronenpaden - de route die informatie aflegt in het brein - gemaakt, waardoor informatie sneller door de hersenen gaat en op een goede manier wordt opgeslagen. Zo wordt het geheugen op een goede manier opgebouwd waardoor een kind veel beter kan leren en zich beter kan ontwikkelen.
 
Opgedane schade kan nog enigszins hersteld worden, maar dan heb ik het alleen over de opslag van informatie, niet de emotionele schade. Dus hoe jonger kinderen leren volgens de methode, hoe minder problemen later. Dat is ook veel handiger. Stel, een kind in groep 3 leert rekenen maar hij weet niet waar hij de informatie die hij ontvangt, moet opslaan. Het is alsof de sommen zo in een groot water vallen, zoals we het aan kinderen meestal uitleggen. De volgende dag zijn die sommen dan niet meer terug te vinden en zijn ze weer helemaal nieuw. Terwijl als je een gecategoriseerd brein hebt, waar de toepassing van 'Geef me de 5' voor zorgt, dan weten kinderen precies in welk hersen-'mapje' ze nieuwe informatie moeten opslaan. In het mapje voor thuis of voor school bijvoorbeeld. Het mapje voor school bestaat dan weer uit mapjes voor rekenen, taal, gym, et cetera. Sommen stop je in het mapje voor school/rekenen en de volgende dag kun je ze zo weer terugvinden. Het is net als met een computer. Als je alles zomaar op het bureaublad kwakt, ja, zoek het dan nog maar eens op.
 
We weten lang niet allemaal hoe autisme precies werkt, maar we hebben allemaal wel een beeld van wat autisme is en hoe het eruit ziet. Vaak gevormd door berichten in de media of films zoals Rain Man bijvoorbeeld. Klopt dat beeld een beetje?
 
Het algemene beeld is slechts een fractie van de werkelijkheid, een splinter van het hele spectrum dat autisme is. Als je het hele spectrum zou bezien, dan heb je eigenlijk een cirkel die uitgewaaierd is in alle kleuren van de regenboog. Snijd je deze cirkel in twee helften dan heb je aan de ene kant de meer mannelijke helft en aan de andere de meer vrouwelijke. Mannen met autisme zijn veel meer in beeld dan vrouwen. Het uiterste van een man met autisme is zoals het personage in Rain Man. Dat beeld zien we vaak terug in de media, want dat extreme is interessant. In werkelijkheid zijn er veel meer gradaties.
 
Dan hebben we nog de andere kant, de vrouwen met autisme. Hoe vaak zien we vrouwen met autisme in de media? Autisme bij vrouwen is vaak minder extreem, ze zijn veel socialer bijvoorbeeld en dus minder mediageniek. In het boek besteden we nadrukkelijk aandacht aan de vrouwelijke kant van autisme omdat we die missen in het algemene beeld. We moeten aandacht hebben voor de héle cirkel.
 
Hoe nu verder, waar hoopt u op?
 
Lange tijd heb ik het gevoel gehad met mijn opvattingen over autisme tegen de stroom in te varen. Nu de methode wetenschappelijk onderbouwd is, heb ik het gevoel dat het tij keert en de stroom wel met mij mee wil varen. Prof. dr. Ina van Berckelaer-Onnes, emeritus hoogleraar Orthopedagogiek van de Universiteit Leiden, is enthousiast en ziet Dit is autisme als een waardevolle onderbouwing van Geef me de 5 en Auti-communicatie. Daar ben ik ontzettend blij mee. Mijn missie begint vruchten af te werpen, de puzzelstukjes vallen allemaal op z'n plek en Nederland lijkt er klaar voor om het te horen en er wat mee te doen.
 
Ik kreeg een reactie van iemand die met het boek heeft meegelezen en die zei: "Dit boek maakt autisme zo logisch, het haalt alle weerstand weg. Je kan niet meer zeggen: 'Hij doet 't erom'". Het zou fantastisch zijn als we die omwenteling in denken kunnen maken binnen het onderwijs! Ik zie in de zorg mensen in isoleercellen zitten. In het onderwijs worden kinderen van school naar school gestuurd of zitten zelfs thuis en hebben een ontzettend negatief zelfbeeld. Dat is echt alleen maar omdat we naar gedrag kijken en niet naar de achterliggende oorzaak. Wat ik wil bereiken is dat door dit boek autisme logisch wordt. Dat leerkrachten, bijvoorbeeld, niet anders kunnen dan voor hun vak kiezen en gaan voor het kind. Ook het speciale kind. Daar hebben ze ooit voor gekozen maar ik snap hun onmacht. Die onmacht wil ik wegnemen, ze tools geven en zeggen: "Jongens, kom op, ál die kinderen, we gaan er voor!"
 
 
Op 2 november vindt de officiële boeklancering van Dit is autisme plaats in het Stadstheater te Arnhem. Op het programma staat onder meer een presentatie van de wetenschappelijke inzichten uit het boek, waarbij de reis van informatie door het brein beeldend wordt uitgelegd. De avond wordt aan elkaar gepraat door niemand minder dan Mimoun Oaïssa, bekend van onder meer Het Klokhuis en de film Shouf shouf Habibi. Wilt u bij de boeklancering aanwezig zijn? Dat kan! Kaarten kosten 15,- euro en zijn hier te bestellen.
 
Benieuwd naar het nieuwe boek Dit is autisme van Colette de Bruin? Deze is te bestellen via de webshop van uitgeverij Graviant (verschijningsdatum 2 november 2017)
 
© Nationale Zorggids